Reconnaître les droits de la personne malade ou en situation de fragilité Les identifier, assurer leur effectivité

You are currently viewing <span class="entry-title-primary">Reconnaître les droits de la personne malade ou en situation de fragilité</span> <span class="entry-subtitle">Les identifier, assurer leur effectivité</span>
(c) AdobeStock

La Covid 19 n’est pas perçue de la même manière par tous. Pour certains elle n’est qu’une grippette, pour d’autres elle a engendré une véritable peur et cela même chez les jeunes. Je pense ici à cette jeune femme, médecin à l’hôpital, qui au tout début de la pandémie s’est retrouvée complètement paniquée dès qu’elle a appris qu’une adolescente de 16 ans, en bonne santé par ailleurs, en était morte en quelques jours. L’avenir nous dira ce qu’il en a été. Ceci pour dire que je ne pense pas que la Covid soit si terrible que ce que les médias et les gouvernants nous ont dit à longueur de jour, de mois et aujourd’hui d’années. Mais pour autant devons-nous tourner la page du Covid et passer à d’autres évènements tout aussi inattendus ? Je ne le crois absolument pas.

Pour une raison essentielle : la manière dont se sont mises en application toutes sortes d’injonctions et d’interdictions a été très éloignée de l’éthique que nous sommes nombreux à partager, et bien sûr de celle qui fonde l’esprit de la loi du 4 mars 2002. Un isolement brutal s’est ainsi imposé aux résidents des EHPAD. Les usagers, les patients, n’ont pas été respectés dans leur dignité, leur vulnérabilité a été déniée, leur extrême solitude, celle des mourants en particulier  (Norbert Elias), n’a pas été prise en compte. Je cite le sociologue Norbert Elias dans La solitude des mourants :

Il n’est pas toujours très facile de montrer à des êtres qui sont en route vers la mort qu’ils n’ont pas perdu leur signification pour les autres. Quand cela arrive, quand un être en train de mourir doit éprouver le sentiment — bien qu’il soit encore en vie — qu’il ne signifie plus rien pour ceux qui l’entourent, c’est alors qu’il est vraiment solitaire.(1)Norbert Elias, 1982, p. 85-86. »

Dans Exilés de l’intime en 2008, nous disions avec Roland Gori que :

L’œuvre de sépulture se révèle constitutive de l’humanité dans l’homme. L’œuvre de sépulture ne se réduit pas à enterrer les morts. L’œuvre de sépulture se révèle comme une manière de s’y prendre avec la mort, mais la mort au cœur même de toute la vie. Notre manière de mourir – autant que notre façon de nous y prendre pour accompagner les vivants en train de mourir – révèle le relief anthropologique d’une culture. Tout au long des temps modernes, notre attitude devant la mort a profondément changé. Elle tend à l’heure actuelle à devenir une affaire de spécialistes et obéit parfois à une logique comptable. L’accompagnement des mourants et l’œuvre de sépulture sont passés, comme le dit Norbert Elias, « des mains de la famille, des parents et des amis dans celles de spécialistes rémunérés.(2)Norbert Elias, 1982, ibid., p. 44. »

C’est ce à quoi nous avons assisté au début de cette pandémie ayant pu aller jusqu’à une quasi-absence de funérailles.

Petite parenthèse : ce 9 mars 2022, Constantin Sigov, philosophe ukrainien, rapporte que les corps des militaires russes tués ne sont pas récupérés, ils sont jetés dans des fosses communes. Il poursuit : « L’État russe ne fait rien pour rendre ces soldats morts à leur famille. Il n’a absolument aucun respect pour la vie humaine, que cette vie soit ukrainienne, russe, européenne. Il témoigne d’un degré de cynisme et de cruauté inimaginable.(3)Constantin Sigov, philosophe ukrainien, directeur du centre européen à l’université de Kiev, a décidé de rester en Ukraine. Interviewé par Flore de Borde le 9 mars 2022 : « Quand ils sont faits prisonniers par les forces ukrainiennes, ils appellent leurs familles avec des téléphones ukrainiens et racontent qu’on leur a menti. Ils voient également que les corps de ceux qui sont tués ne sont pas récupérés et qu’ils sont jetés dans des fosses communes. » » Vous admettrez que c’est un peu ce qui s’est passé en début de pandémie, pour ceux qui n’ont eu droit qu’au retour des cendres de leur proche, mort à plusieurs centaines de kilomètres de chez eux sous prétexte d’un manque de place en réa. Un corps ne serait rien de plus qu’un corps et une fois que la vie s’est retirée, il ne serait plus qu’un déchet.

Avec la volonté affirmée d’un hygiénisme où toutes nos pratiques politiques, sociales, culturelles, doivent être soumises à des prescriptions médicales, nous avons affaire à une santé totalitaire qui nous dit comment nous comporter pour bien nous porter dans tous les secteurs de notre existence.

L’hygiène et la santé publique sont non seulement les instruments et la raison d’être d’une culture devenue biopolitique des populations (Foucault), mais mieux encore c’est cette culture même qui les a rendus possibles, qui a permis leur découverte autant que leur mise en œuvre. Ce changement dans nos pratiques sociales ne résulte pas seulement de raisons techniques ou scientifiques.

Avec la volonté affirmée d’un hygiénisme où toutes nos pratiques politiques, sociales, culturelles, doivent être soumises à des prescriptions médicales, nous avons affaire à une santé totalitaire qui nous dit comment nous comporter pour bien nous porter dans tous les secteurs de notre existence. Et je le répète un devoir minimal d’humanité n’a pas été accompli dans de multiples circonstances.

Si je prends des exemples moins tragiques que ceux évoqués à l’instant, par exemple, celui de la distanciation sociale qui nous a été prescrite avec force publicité au tout début de la pandémie. Eh bien, selon l’Académie française cette expression vient directement de l’anglais social distancing alors même que « distanciation » dans un sens antérieurdésignait le refus de se mêler à d’autres classes sociales(4)https://www.academie-francaise.fr/distanciation-sociale, vous voyez tout ce que cette distanciation sociale exprime comme défiance vis-à-vis des autres. Un langage moins sophistiqué, plus simple, aurait suffi pour que nous puissions intérioriser les règles d’hygiène indispensables et aurait évité de laisser planer l’idée que les relations humaines pouvaient être dangereuses. De même la différenciation entre ce qui était essentiel et ce qui ne l’était pas a sous-entendu que seule semblait compter la préservation d’une santé biologique, d’une vie nue. Le respect des droits humains est fonction de la garantie de nos droits civiques, nous disent les philosophes Hannah Arendt et Giorgio Agamben.

Si nous en sommes arrivés là, c’est bien que notre culture, nos sociétés, accordent une place tout à fait secondaire aux sciences humaines et sociales qu’il aurait fallu interroger quant à la pertinence de toutes ces mesures inhumaines. Qui avons-nous entendu ? Des épidémiologistes, des virologues, des réanimateurs, c’est-à-dire des professionnels qui malgré leurs indéniables qualités humaines s’occupent essentiellement de la vie nue, biologique. Et encore faut-il rajouter qu’ils n’étaient pas forcément d’accord entre eux ; mais là encore le débat démocratique, citoyen, a été complètement escamoté de manière caricaturale en répartissant les « rassuristes » d’un côté et les alarmistes de l’autre, lesquels ont pris le pas sur les premiers, je ne reprendrai pas cette polémique d’autant qu’avec la vaccination, les rassuristes sont devenus alarmistes de la vaccination et les alarmistes du covid nous rassuraient sur les vaccins à ARN. Malgré ces polémiques, le passe vaccinal, alors même qu’il n’y avait pas d’obligation vaccinale, a été imposé en transformant une partie de la population en sous-citoyens, en parias.

Ceci pour dire qu’il nous faut engager toujours un débat citoyen, quelles que soient les circonstances et en situation d’urgence sûrement encore plus pour éviter de prendre les citoyens, les patients, les usagers, en otage, et cela, quel que soit leur niveau de vulnérabilité. Là encore plus la personne est en situation de vulnérabilité bien plus il nous faut être attentif au respect de sa dignité et de ses droits humains. Débat citoyen à petite ou grande échelle, dans chaque EHPAD, chaque CMP, chaque foyer pour malades mentaux, handicapés, etc., et jusqu’aux instances les plus hautes, les plus éloignées des pratiques quotidiennes. Pour cela les sciences humaines et sociales, le droit, doivent être consultés, tout autant voire plus encore que les sciences biologiques et médicales. Les relations humaines sont bien essentielles.

Notes de bas de page

Notes de bas de page
1 Norbert Elias, 1982, p. 85-86.
2 Norbert Elias, 1982, ibid., p. 44.
3 Constantin Sigov, philosophe ukrainien, directeur du centre européen à l’université de Kiev, a décidé de rester en Ukraine. Interviewé par Flore de Borde le 9 mars 2022 : « Quand ils sont faits prisonniers par les forces ukrainiennes, ils appellent leurs familles avec des téléphones ukrainiens et racontent qu’on leur a menti. Ils voient également que les corps de ceux qui sont tués ne sont pas récupérés et qu’ils sont jetés dans des fosses communes. »
4 https://www.academie-francaise.fr/distanciation-sociale